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Accompagnement S’inscrivant dans le cadre des soins palliatifs, le terme d’accompagnement s’appliquait depuis les années 1960-70 essentiellement à la prise en charge des malades en phase terminale d’un cancer incurable. Aujourd’hui, de nombreux professionnels ont la volonté de ne pas réserver cet accompagnement à des malades en toute fin de vie (phase palliative terminale), mais aussi aux malades incurables avant la phase palliative terminale (phase palliative initiale), notamment en ce qui concerne « l’accompagnement relationnel ». On utilise aussi le verbe « accompagner » et le substantif dérivé « accompagnant » (« accompagnateur » n’est pas usité dans ce contexte). L’usage du mot « accompagnement » apparaît d’abord dans le langage infirmier pour désigner un projet de soins ; il désigne « une attitude, une conception du soin et de la relation avec le grand malade » (P. Verspieren), conception qui « repose sur la reconnaissance de la personne proche de sa mort comme un être humain vivant à part entière » (C. Jomain).Malgré quelques initiatives anciennes, comme l’œuvre du Calvaire au milieu du xixe siècle, le mouvement en faveur de l’accompagnement a heureusement rompu avec une attitude habituelle au début du xxe siècle. Le cancer était réputé à l’origine d’un spectacle horrible et maladorant (voir Odeur) qu’il fallait éviter aux autres, y compris, à la fin, à d’autres malades. Le principe était : « Le mourant doit être séparé des vivants. » De là venait une tendance à exclure prématurément le malade en l’isolant. L’idée d’accompagnement du malade contient trois des sens que le mot a en français courant : 1) Aller avec, suivre quelqu’un en marchant à son pas : le soignant fait siennes les priorités du malade. 2) Reconnaître la réalité de la situation sans chercher à s’y opposer, comme on dit « accompagner le mouvement » : « l’accompagnement et les soins palliatifs qu’il comporte doivent offrir au mourant et à ses proches la possibilité de vivre la fin de sa vie sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger par des thérapeutiques acharnées » (Statuts de la Fédération JALMALV). 3) Apporter ce qui manque au malade, y compris dans les détails qui assurent son confort ou lui procurent un soutien moral (comme on dit dans d’autres contextes : « mesures d’accompagnement »). L’accompagnement des malades comporte d’abord les soins palliatifs, c’est‑à‑dire le traitement de la douleur et des autres inconforts physiques. Depuis 1960, le soulagement de la douleur a fait de grands progrès : les statistiques du Saint Christopher’s Hospice de Londres rapportent 85 % de soulagement complet, 10 % de soulagement partiel et seulement 5 % de soulagement insuffisant ou nul. D’autres progrès ont été faits pour soulager des symptômes comme la gêne pour respirer (dyspnée) ou les occlusions, prévenir des escarres, améliorer les soins de bouche, la nutrition ou l’hydratation des mourants. Il comporte également le soutien psychologique, affectif et spirituel du malade et de ses proches. On parle d’« accompagnement relationnel » pour désigner un soutien psychologique ou spirituel qu’un soignant, un psychologue ou un bénévole apportent au patient ; on désigne comme « bénévoles d’accompagnement » des personnes qui se sont proposées puis formées à l’accompagnement des malades en phase terminale, en liaison avec les équipes soignantes.
Cette « formation à l’accompagnement » comporte une formation personnelle à l’écoute active, attitude – disposition plus que technique – essentielle à l’accompagnement. Elle donne au malade la liberté d’exprimer ses sentiments et ses difficultés, d’élaborer sa recherche personnelle du sens de sa vie, de formuler ses désirs et ses espoirs. L’écoute active est également nécessaire dans l’accompagnement d’une famille, notamment à l’occasion d’un deuil. L’accompagnement relationnel du malade en fin de vie est donc une relation d’aide, « une aide discrète » (P. Verspieren) soucieuse d’éviter à la personne accompagnée la souffrance de la solitude. Des expressions comme « accompagnement à la mort », « réussir un accompagnement », ou au contraire « ne pas pouvoir accompagner » sont impropres. L’accompagnement est proposé à une personne vivante, non pour la préparer à mourir mais pour l’aider à vivre ; le sentiment de réussite ou d’échec qu’éprouve le soignant reflète ses propres sentiments, non ceux du malade qui seul pourrait dire comment il apprécie l’accompagnement qui lui est proposé. L’accompagnement est un travail d’équipe ; il nécessite des rencontres et un dialogue ; au sein de l’« équipe accompagnante », le respect des secrets échangés s’impose à chacun. Engagés dans une telle expérience, soignants et bénévoles sont exposés à des difficultés et à des blessures affectives. Il importe qu’ils apprennent à garder avec la personne accompagnée la « bonne distance », mais aussi qu’ils aient des occasions de parler librement de leur expérience dans le cadre de « groupes de parole » (ou « groupes de soutien ») supervisés par un psychothérapeute (psychiatre ou psychologue). L’accompagnement n’envisage pas l’euthanasie comme une pratique des soins ni comme une solution à la souffrance physique ou morale du patient. Il reste cependant ouvert à l’expression d’une telle demande pour aider le malade à en préciser la véritable signification, le plus souvent expression d’une douleur mal calmée, d’une lassitude et d’un désir de vivre autrement. En France, l’accompagnement a fait l’objet d’une circulaire du Ministère des Affaires Sociales et de l’Emploi (26 août 1986) qui donne aux acteurs de la santé, notamment aux hôpitaux, la mission de « soigner et accompagner jusqu’au bout ». Cette circulaire indique comment organiser les soins palliatifs et l’accompagnement dans les hôpitaux, les établissements gériatriques et à domicile. Une circulaire de la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins (19 février 2002) indique les modalités d’une démarche palliative en établissements bien menée et anticipée qui comprend évidemment la notion d’accompagnement (cette démarche doit évidemment impliquer d’une façon ou d’une autre les professionnels libéraux). René Schaerer., 22/11/2005 |
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