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Aide mutuelle
Que les cancers soient considérés comme fléau des temps modernes témoigne de leur impact social. Celui-ci n’est pas seulement négatif, il suscite également des actions d’entraide qui ont pris une grande importance au cours des dernières décennies. Elles visent de plus en plus à préserver les individus plus qu’à se substituer à eux. Dans les relations entre bénéficiaires et fournisseurs (prestateurs) de soins, on met l’accent sur le dialogue, le consentement éclairé du patient et donc sur une démarche de décision. Ces expressions de l’autonomie du patient sont d’autant plus importantes à considérer qu’elles sont menacée par une maladie grave comme un cancer. La participation active du malade à sa prise en charge varie suivant les cas. Dans les maladies aiguës, on attend du médecin et de ses collaborateurs un traitement efficace dans les meilleurs délais et l’implication active du malade est secondaire. elle prend plus d’importance dans des affections au long cours, qui connaissent des phases d’aggravation et de rémission ou qui laissent des séquelles et des handicaps. C’est là que l’aide mutuelle (self-help des Anglo-Saxons) est utile, pour les patients et leur entourage d’abord, mais aussi pour les personnels et structures de soins qui s’en trouvent aidés. On parle d’aide mutuelle quand des personnes touchées par un même problème se mettent ensemble pour en discuter, s’épauler, échanger leurs expériences, leurs difficultés, leurs échecs et leurs réussites, dans un but de soutien et de développement réciproques. Ces personnes vivent des situations comparables et en parler ensemble peut être d’une grande aide. Après une des premières démarches d’aide mutuelle, celle des Alcooliques Anonymes, et à côté de groupes de personnes luttant contre l’obésité ou une toxicomanie, poursuivant une réadaptation après un infarctus cardiaque, ainsi que des programmes pour autonomiser les diabétiques, ceux qui souffrent de la maladie de Parkinson ou de rhumatisme etc., il existe aussi de tels groupes pour les cancers. Les principales associations de malades sont actives dans les domaines suivants : le mouvement Vivre comme Avant, réunit des femmes qui ont subi l’ablation d’un sein pour cancer ; les laryngectomisés ont perdu leur voix à la suite de l’ablation d’une tumeur de la gorge (la rééducation vocale se faisant avec une aide professionnelle experte) ; les stomisés sont des personnes qui, à la suite d’une intervention chirurgicale motivée par leur cancer, portent un orifice artificiel (une stomie). Il y a aussi des entraides entre les proches des patients, comme les parents dont un enfant souffre d’une tumeur maligne ou qui ont perdu un enfant de cancer. Ces groupes sont parfois accompagnés par des professionnels qui jouent un rôle de conseillers, sans apporter un encadrement trop directif ou paternaliste.
Jean Martin., 29/11/2005 mise à jour le : 29/11/2005
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